【特稿】“口罩天使”在“中途”

　　2022年夏天开始，一群戴着口罩的小天使们成为社会各界关注的焦点。这期间，为这群小天使们忙前跑后的，是合肥市一个名叫王大成的中年人。

　　七年前，王大成在常年服务癌症患儿及其家庭的过程中，看到异地就医的艰难，于是在2016年创新性发起了一个公益项目——口罩天使中途宿舍。

　　自成立之日起，中途宿舍通过为长期异地就医癌症儿童家庭提供免费住宿、关怀活动等服务，减轻他们的经济负担，缓解他们的精神压力，为病童营造更好的治疗康复环境。

　　然而，今年夏天，一则消息打破了这里的平静。合肥市吴家弄城中村即将征迁，中途宿舍面临搬家。这个特殊的爱心小屋再次牵动了社会各界的心。本网记者再次走进中途宿舍，采访了王大成和他的团队。

　　第一个镜头，是五年前，一个叫做胡蝶的阜阳女孩走进中途宿舍，来的时候仅有2岁多，离开小屋回到老家的时候已经7岁多。

　　第二个镜头，是今年夏天，社会各界志愿者和爱心人士为爱心小屋不断奔走，帮助这些口罩天使们找到了新家。

　　王大成说，为那些不幸的孩子打开一扇新的大门，这温暖的火苗照亮的，不仅是这些孩子的未来，也是整个社会的未来。

　　胡蝶是安徽省阜阳市一名普通女孩。2岁的时候,她被确诊为神经母细胞瘤。一个鸭蛋大的肿瘤，长在她的右肾上腺处。胡蝶刚确诊的那个月，妈妈暴瘦10斤。为了看病，母女俩从老家来到合肥。在吴家弄城中村，租了一个单间，房租每月两百块。木板一隔就是厕所，桌子一摆就是厨房。

　　后来，城中村里出现了一栋“爱心小屋”。每天中午，小屋里会飘来百家饭的香味，戴着口罩和帽子的孩子们追逐、嬉闹，家长端着碗，跟着跑。胡蝶在这里，摇摇摆摆地在楼道里走啊走啊，学会了走路，说话，直到等来了进仓移植。

　　六年来，安徽省共计有700个癌症儿童和胡蝶一样，曾在中途宿舍短暂居住，平均每月有80户次异地就医癌症儿童家庭在此入住。超过200家企事业单位、学校、医院等给予小屋支持。目前中途宿舍在腾讯公益平台、支付宝公益平台等共筹善款超过300万元；参与活动的志愿者累计达3000余人。累计服务时长10000小时。

　　“六月中旬，社区出了通知，吴夹弄要全部征迁，所以现有的吴夹弄项目点无法继续使用。”口罩天使中途宿舍工作人员顾文涛告诉记者，但“中途宿舍”的服务形式确实给癌症儿童家庭带来了直接且有效的帮助，所以急需重新找了一个地方，继续开展服务。

　　小屋要搬家的消息迅速在合肥市民的朋友圈发酵。在新闻媒体和志愿者的共同努力下，王大成在距离儿童医院500米左右距离重新租到了合适的场地。新场地位于上派路望江花园旁边的三楼，距离儿童医院仅500米距离，步行约5至10分钟即可到达。场地面积约930平方米，露台可以作为户外活动空间使用。

　　房子的问题解决了，随之而来的厨房改造、消防、电力、燃气、自来水、房屋改造等等，一时让他们一筹莫展。

　　这其中，独立设计师杨谨西看到场地求助信息后联系到王大成，表示她很想为孩子们做点事情，于是为新场地不断奔走，全权负责新场地的装修改造。

　　安徽日报、安徽电视台、安徽新媒体集团等爱心媒体也从最初新场地求助就持续跟踪报道，让更多爱心企业、爱心人士了解到中途宿舍的需要。

　　两个月过去，口罩天使的新家已经初见雏形。8月29日，他们即将搬入新家。临近搬迁之际，王大成充满感谢，“感谢无数的志愿者让异地就医的口罩天使们重新有了‘家’。”

　　“这个宿舍能够存在且慢慢从无到有，从空白杂乱到处处温情，离不开中途宿舍所有志愿者和爱心伙伴的努力。”王大成连连表示感激。

　　据统计，我国每年新增恶性肿瘤患儿约为3-4万人。其中，一半是白血病，一半是实体瘤。这些冰冷的数字背后，却是无数个家庭的悲情故事。在安徽省立儿童医院肿瘤科病房里，每天都有一群可爱又坚强的小患儿正在夜以继日地与病魔做着斗争，因为常年戴口罩，被称为口罩天使。

　　随着国家医疗水平的进步和社会保障的兜底，白血病在第一年密集治疗后可以达到70%-90%治愈。和十年前相比，白血病已不再是“不治之症”，它已被列为慢性病。

　　“口罩天使终究会长大，中途宿舍只是这些孩子漫漫人生道路上一个短暂停留点。”王大成告诉记者，比起身体的疼痛，精神和心灵的疼痛，是中途宿舍下一步关注的焦点。六年来，中途宿舍在给病童家庭减轻经济负担的基础上，更加侧重于精神支持和人文关怀。

　　晓杰（化名）是安庆市一名四年级的小学生。因为患上白血病，学业因此搁置。家人特别担心他回到学校后没办法跟上课程。

　　“老师，我想写字。”到中途宿舍后，沉默寡言的晓杰说了这样一个心愿。志愿者们立即为晓杰制定了一份学习计划。不去化疗的日子里，晓杰跟着社工老师在中途宿舍里练字，学英语，重新拾回学校里丢下的课程。“老师带着孩子学习，我们也就不担心他回学校融入不了课堂了！”晓杰妈妈和外婆对中途宿舍的特殊安排深表感动。

　　值得一提的是，随着工作队伍的不断壮大，志愿者服务的对象已经从白血病患儿扩大到了实体瘤患儿。今年三月，志愿者们首次来到安徽省立儿童医院肿瘤外科开展活动。这里的孩子大部分都是恶性肿瘤患儿，需要接受手术、化疗和放疗。这期间，一个可爱的小女孩涵涵（化名）向志愿者们说出了自己的兴趣爱好。

　　“老师，我喜欢画画！”老师拿来白纸和彩笔发给了涵涵。很快，涵涵就画出一只小兔子，并且开心地站在舞台上让老师帮她拍张照，然后挂在医院的墙上做展览。活动结束，涵涵认真问道，“笑笑老师，你们下次什么时候来啊？”看着涵涵期待的眼神，中途宿舍工作人员穆笑笑更加坚定了为孩子们服务的心。

　　在儿童医院病房内，还有一群日夜守护孩子的80、90后家长。他们放下手中的一切，忍受着常人难以感同身受的痛苦。夜深人静，他们透过医院冰冷的走廊，望着窗外的万家灯火，祈祷孩子早日康复。

　　“孩子生病了，其实很多家长也随之病了。”中途宿舍工作人员陶萍告诉记者，遥遥无期的治疗，可能会复发的危险，骨穿的疼痛，家庭的矛盾，他们有苦难言，憋在心里。

　　陶萍特别希望通过专业的心理辅导，抚平家长们的心理创伤，改善家庭的亲子关系，共同守护这些孩子的健康成长。

　　加入中途宿舍这个大家庭，改变了不少家长的心态，重新燃起了他们对生活的希望，有的甚至成为建设者和管理者，被称为中途宿舍的“守护者联盟”。

　　“儿童的身体相比更加脆弱娇嫩。有条件的话，要定期随访临床营养师，帮助孩子养成健康的饮食习惯。”志愿者冯蓉从事公益活动已有17年。她不希望这些孩子由于家庭护理的问题耽误治疗。

　　为此，冯蓉为家长们量身定制营养套餐，多次组织烹饪比赛，让他们在能力之余学习营养知识，了解营养干预。

　　王大成表示，自2008年至今，为了更好的服务异地就医癌症儿童及其家庭，他们先后开展过许多项目。在此期间，时常能够看到这些病童家庭平凡而又“伟大”的一面，正是这一面，让我们也有了一路坚持下来的动力。

　　近期以来，眼见着这座温暖港湾即将搬走，很多家长自发加入建设队伍中。为了筹建未来新家，所有在住的爸爸妈妈利用下午半天时间，自发来到新家帮忙装修。

　　家长志愿者江爸（化名）告诉记者，“中途宿舍是一个像家一样的地方，身为一名老党员，关键时刻，要发挥党员的示范带头作用，我们有钱的出钱，有力的出力，为这个家这个社会贡献一份力量。”

　　家长志愿者许爸（化名）表示，许爸表示，“我的孩子在这里住过六个月，我曾经在这里受到过帮助，我的孩子在这里收获了关爱，等我的孩子痊愈了，我希望带着他经常回来看看。”

　　“刚来合肥的时候，真的很难，也没地方烧饭，后来听病房的人介绍这里有个爱心小屋，来这边烧饭差不多有一两个月了，感觉特别感谢这里，确实给了我们很多帮助。”凌爸爸说。

　　目前，中途宿舍通过结对帮扶、家长议事会、分享会等形式，为病童家庭建立社会支持系统；通过实践课程、营养指导、专家授课、小组合作等形式，提升家长营养餐制作及家庭照护能力；通过开展儿童及家长类主题关怀活动，为癌症儿童和家长舒缓心理压力；通过动员社会志愿者力量，丰富活动内容，让孩子们有更多的机会与外界接触。

　　王大成期待，在未来更美的新家里，不断探索更有效的服务模式，致力帮助异地就医癌症儿童家庭走出困境，让这项有意义的公益事业能够长足发展。（文明皖风工作室 记者 顾继月 陈欣然 摄影 刘玉才 段玉）